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23岁花季少女抗击重症8年：病魔停步，我想活得像个正常人
15岁的时候，乐山女孩桐宁被一种叫脱髓鞘性脊髓炎的疾病缠上。
8年时间，爸爸妈妈带她遍寻名医，几乎耗尽积蓄，一家人从最初的坚持，到最后无奈放弃治疗……
然而，病魔没有退却，也没有加重，这种“对峙”让全家人忐忑。
倔强女孩桐宁
笑对疾病
8月1日晚，桐宁住进了华西医院神经内科。
检查最终确诊：脱髓鞘性脊髓炎。这是一种较为罕见的疾病，暂无有效的根治措施。
住院11天，病情往胸部往上加重位移。
医生建议他们，去北京宣武医院试试。
8月13日，桐宁住进了宣武医院。
在宣武医院“赖了”20天，依旧没能找到好的解决办法，医生让他们出院，回家休养。
幸运的是，桐宁的病情没有再加重。
回乐山后，父母又将桐宁送到乐山武警医院，住了两个月。
“回家疗养”的一家人仍然不甘心，在之后的一年时间，他们“病急乱投医”，甚至江湖郎中，“跳大神”的，都信，还试过“放血疗法”。
信心一点点被消磨掉，大家决定：不再吃药，放弃医治……
当年的病情诊断书
活着，拒绝乞讨
2011年，桐宁有了妹妹。
2013年，一家四口在瑞丽勐卯古镇定居下来。
早餐店门口，时常有乞讨的人路过。坐在轮椅上的桐宁打量着过往的人群。
爸爸开玩笑对她说：“姑娘，爸爸陪你去讨口吧！”
桐宁说：“不！就要你养。”
在桐宁看来，自己虽然病很重，但父母是爱她的，不会不管她。
梁学敏说，孩子生病8年来，花费差不多50万，现在一家四口过得有些吃力。
上个月，梁学敏累倒了。因为“心率不齐”，他住进了四川大学华西医院，8月底做了射频消融手术。
9月初，梁学敏回到瑞丽，他说不能休息太久，落下了好多活。
不过，梁学敏是个乐观的人。他说：“天无绝人之路。”
憧憬未来
全家福
（杨炯）
来源：封面新闻